Miopatia miotubularna – już sama tajemnicza nazwa poraża czytającego.
Choroba tak niepoznana, że nie wiadomo, jak z nią walczyć.
Rzecz w tym, że kiedy czytający jest zdrowy, porażony leży mały Marcel Kubis.
Artykuł 38 Konstytucji RP stanowi: „Rzeczpospolita Polska zapewnia każdemu człowiekowi prawną ochronę życia”. W Polsce nie zabija się ludzi z powodu choroby.
Czego nie może Marcel?
Pomijając jednak aspekt prawny, rodzice dziecka nie są barbarzyńcami. Z miłością, naprzemiennie i kiedy możliwe – wówczas razem – czuwają przy swoim synu, który:
- nie może samodzielnie przełykać,
- nie może wstać i pobiegać,
- nie może samodzielnie nawet oddychać,
- nie może i pewnie nie wykona wielu innych rzeczy, które zdrowy człowiek, przejęty nazwą choroby, może robić.
Poświęcenie dla drugiej osoby
W życiu niejednokrotnie trzeba się poświęcić – raz dla siebie, raz dla innych. Bywa, że trzeba poświęcić swój model życia – zrezygnować z przyjemności, z normalności po to, by drugiemu poprzez swe działanie pozwolić żyć w warunkach, jakie są możliwe do uzyskania, by w ogóle mógł żyć. Tak robią rodzice małego Marcela. Czynią to przy wsparciu ludzi dobrej woli, wrażliwych na troski drugiego człowieka. Poniżej trzy sposoby, w jakie można pomóc. Trzy sposoby, w jakie możesz pomóc i Ty: 1,5% podatku PIT, wpłaty na Komitet Społeczny „Razem dla Marcelka” oraz poprzez SMS-y na Fundację Siepomaga.
Trzy kroki do człowieczeństwa – wystarczy zrobić choćby jeden…
W życiu możesz zrobić wielkie rzeczy niewielkim kosztem:
Krok pierwszy. 1,5% podatku PIT – prosta czynność, która nic nie kosztuje. Wystarczy w zeznaniu podatkowym wpisać:
Fundacja Serce dla maluszka
KRS: 0000387207
Z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy: 2163 Marcel Kubis
Krok drugi. Komitet Społeczny „Razem dla Marcelka” – zbiórka publiczna nr 2021/3844/KS – inicjatywa społeczna, której działanie jest jawne i publikowane, monitorowane przez MSWiA. Całość wpłat wędruje do rodziny Kubisów – bardzo to polecam!
Przelew na konto – wystarczy telefon czy laptop:
BANK PKO BP 78 1020 4955 0000 7202 0275 5817
Tytuł: Darowizna dla Marcelka
Krok trzeci. https://www.siepomaga.pl/marcel-kubis
Wystarczy wysłać SMS-a na numer: 75365
o treści: 0163790
(koszt: 6,15)
Kontakt do taty Marcela
Może ktoś z Państwa chce w jakiś inny, indywidualny sposób zaangażować się w sprawę wsparcia rodziny Kubisów?
A może ktoś z Państwa całkiem niedawno samo doświadczył choroby, z którą zmaga się Marcel. Na pewno jego tata podpowie, udzieli wskazówek – będzie pomocny.
Tomasz Kubis, tel. 502 129 545, e-mail: kubistomasz83@gmail.com
Czy złotówki można przeliczyć na oddechy? Odpowiedź
Człowiek, by mógł wciągnąć powietrze, potrzebuje mięśni. Mięśni, które samodzielnie nie działają u Marcela. Mięśni, które – jeśli jakiekolwiek Marcel posiada – chcą zanikać każdego dnia… W jego przypadku do oddychania i rehabilitacji potrzeba prądu, a na ten prąd pieniądze.
Każdą wpłaconą złotówkę można przeliczyć na oddechy,
więc odpowiedź brzmi: TAK!
Postępy w rehabilitacji, losy Marcela można śledzić na Facebooku. Jest tam takie wideo, na którym widać, jak chłopczyk rysuje.
